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Kinder mit SMA brauchen Helden!

Was sind SMA-Helden?

Unsere Kinder

Kinder mit SMA brauchen Helden!

Was sind SMA-Helden?

Unsere Kinder

Die Krankheit

Spinale Muskelatrophie Typ 1 ist eine tödlich verlaufende Muskelschwunderkrankung. Betroffene lernen selten zu sitzen und versterben meistens innerhalb der ersten 2 Lebensjahre an Infektionen, Herzversagen oder Atemstillstand. Der Leidensweg dieser Kinder ist lang, denn SMA verläuft schleichend und heimtückisch.

Die Therapie

Die Krankheit

SMA muss aber NICHT tödlich enden. Seit 2019 gibt es das Medikament "Zolgensma", das tödlichen Muskelschwund stoppen und den Betroffenen eine Zukunft schenken kann. Es ersetzt das fehlerhafte SMN1 Gen durch eine intakte Kopie. Durch dieses Medikament, das über eine Infusion gegeben wird, können die Kinder Verpasstes aufholen und vor allem überleben.

Das Problem

Die Krankheit

Unsere Hilfe

Zolgensma ist in der EU seit 2020 registriert und wird verabreicht. In vielen Staaten (z.B. Ukraine und Türkei) ist das Medikament aber noch nicht anerkannt und wird daher von den Krankenkassen bzw. dem Staat nicht bezahlt. In Russland ist Zolgensma seit Kurzem registriert, doch gelten strenge Vorgaben. Kinder, die älter als 2 Jahre oder schwerer als 13,5 kg sind, werden abgelehnt. Die Familien der SMA-Kinder müssen die Kosten von über einer Million Dollar selbst tragen!

Unsere Hilfe

Die Krankheit

Unsere Hilfe

Die gute Nachricht: Jeder kann ein SMA-Held sein! Du hilfst bereits mit der kleinsten Spende, mit einem Like, mit dem Verbreiten der Social-Media-Beiträge, dem Verteilen von Flyern oder einfachem "Weitersagen". Schau dir auf den folgenden Seiten unsere Schützlinge an und entscheide selbst: Willst du auch ein Held für diese Kinder sein?

Über uns

Wer sind die SMA-Helden?

Kinder mit spinaler Muskelatrophie sind für uns wahre Kämpfer, die jeden Tag Unglaubliches leisten und einem quasi unbesiegbaren Gegner die Stirn bieten - wie wahre Helden.

Aber SMA-Helden sind nicht nur unsere Kinder (siehe unten), sondern JEDER, der hilft, Aufmerksamkeit zu stiften, aufzuklären und letztendlich allen erkrankten Kindern zu ihrer Therapie zu verhelfen, die Ihnen das Leben rettet: Zolgensma.

Das Projekt "SMA-Helden" ist von vielen ehrenamtlichen Helfern ins Leben gerufen worden. Wir arbeiten Hand in Hand mit den Eltern dieser Kinder, betreuen die deutschen Social Media Kanäle und wollen nur eins:

Kein Kind soll mehr an dieser behandelbaren Krankheit sterben.

Bitte unterstützt unsere Mission mit einer Spende an unsere SMA-Kinder.

Unsere Kinder

Alisa

Maksim

Alisa ist 19 Monate alt. Ihr Leben ist leider geprägt von langen Krankenhausaufenthalten, oft weit weg von Mama und Papa. Unser tapferes Füchslein musste bereits 2 x reanimiert werden und ist immer wieder aufgewacht. Alisa WILL leben!

Lerne Alisa kennen

Maksim

Maksim ist ein dreijähriger, aufgeweckter Junge, der es liebt kreativ zu sein. SMA hindert ihn aber bereits an den einfachsten Dingen und kann ihm bald das Leben kosten, denn Maksim ist extrem abgemagert.

Lerne Maksim kennen

Sonia

Yasmin Elif

Sonia ist bereits 3 Jahre alt und die Zeit läuft ihr davon, denn Zolgensma wird nur bis zu einem Gewicht von 13,5 Kilo verabreicht. Sonia leidet nicht nur körperlich, sondern bereits seelisch. Nichts wünscht sie sich mehr als zu laufen...

Lerne Sonia Kennen

Yasmin Elif

Jasmin schaut mit ihren großen Perlenaugen in die Welt und versteht noch nicht, dass sie sehr krank ist. Erst Ende November 2021 wurde bei ihr SMA Typ 1 festgestellt. Seitdem kämpfen ihre Eltern und viele Helfer um Yasmins Leben.

Lerne Yasmin Kennen

Kinder mit SMA brauchen Helden!

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Die Krankheit

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Die Therapie

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Das Problem

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Maksim

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Maksim

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